روایتی از حال و روز معلولان و بیماران فراموششده
در روزهایی که دوباره شبح جنگ بر فراز آسمان ایران در پرواز است، گروه هایی از مردم بیش از همه در معرض فراموشی قرار میگیرند. معلولان، بیماران خاص، بیماران مزمن و همه کسانی که زندگیشان به دارو، درمان، توانبخشی، دیالیز، خون، داروهای انعقادی، ویلچر، پرستار و مراقبت دائمی وابسته است، از آنجمله اند. در کشوری که بودجهاش بیش از آنکه صرف چرخ ویلچر، داروی بیماران و دستگاه دیالیز شود، خرج موشک، نهادهای سرکوب و ماجراجوییهای نظامی میشود، میلیونها نفر به سختی شب را به روز می رسانند.
ایران امروز با جمعیتی حدود ۹.۵ میلیون نفر دارای معلولیت روبهروست. این آمار رسمی خود گویای یک فاجعه انسانی است. از این ۹.۵ میلیون نفر، تنها حدود ۳ میلیون نفر زیر پوشش سازمان بهزیستی قرار دارند. یعنی بیش از ۶۰ درصد معلولان کشور عملاً از هر نوع حمایت رسمی محروماند؛ انگار در محاسبات حکومت اساساً وجود ندارند.
اما حتی کسانی که زیر پوشش بهزیستیاند نیز از حمایت واقعی برخوردار نیستند. از میان این جمعیت، حدود ۱.۶ میلیون نفر مستمریبگیرند؛ آن هم با کمکهزینهای بین ۱۰ تا ۳۰ دلار در ماه. این رقم ناچیز نه فقط زندگیساز نیست، بلکه حتی برای خرید یک قلم داروی خاص، یک جلسه فیزیوتراپی، یا تعمیر ساده یک ویلچر کافی نیست. در کشوری که خط فقر با سرعتی هولناک بالا رفته، چنین مستمریای بیشتر شبیه توهین است تا حمایت اجتماعی.
در میان معلولان، حدود ۵۳۰ هزار نفر دارای معلولیت شدید و بسیار شدید هستند؛ کسانی که اغلب امکان اشتغال ندارند، به مراقبت دائمی نیازمندند و خانوادههایشان زیر بار هزینههای مالی کمر خم کردهاند. در بسیاری از این خانوادهها معلولان و بیماران خاص نه پرستار، نه تجهیزات مناسب، نه خانه مناسبسازیشده، نه بیمه کارآمد و نه آیندهای روشن دارند.
برای بسیاری از معلولان جسمی، خروج از خانه خود به یک عملیات دشوار و تحقیرآمیز تبدیل شده است. پیادهروهای پر از چاله چوله و غیراستاندارد، اتوبوسها ی غیرقابل دسترس، ساختمانهای دولتی بدون آسانسور و سرویس بهداشتی مناسب، و خیابانهایی که برای ویلچرنشینان به میدان دو با مانع شباهت دارند، همگی نشان میدهند که شهرهای ایران برای همه شهروندان ساخته نشدهاند. در واقع، بسیاری از معلولان نه به دلیل ناتوانی جسمی، بلکه به دلیل ناتوانی و بیمسئولیتی رژیم حاکم، خانهنشین شدهاند.
معلولان ذهنی و روانی با دیواری بلندتر روبهرویند، دیوار نگاه تحقیرآمیز، و فقدان آموزش عمومی. در بسیاری از خانوادهها، فرد دارای معلولیت ذهنی یا روانی از چشم جامعه پنهان میشود. این پنهانکاری نه از سر بیمهری خانواده، بلکه اغلب از ترس قضاوت، تحقیر و فشار اجتماعی است. جامعهای که درباره معلولیت آموزش ندیده، به جای حمایت، شرم تولید میکند. نتیجه این میشود که فرد معلول، هم از سوی حکومت نادیده گرفته میشود و هم از سوی جامعه به حاشیه رانده میشود.
تورم افسارگسیخته سالهای اخیر، بحران معلولان و بیماران خاص را چند برابر کرده است. خانوادهها در برابر انتخابی غیرانسانی قرار گرفتهاند: هزینه درمان را بدهند یا اجاره خانه؟ دارو بخرند یا غذا؟ فیزیوتراپی را ادامه دهند یا قبض برق و گاز را پرداخت کنند؟ در بسیاری از موارد، خانواده ناچار است درمان را کنار بگذارد، نه از سر بیتوجهی، بلکه چون بقا اولویت پیدا کرده است. بدین ترتیب، معلولان و بیماران خاص آرام آرام از چرخه درمان حذف میشوند؛ حذفشدگانی که مرگ و رنجشان در هیچ آمار رسمی دیده نمیشود.
خدمات توانبخشی خصوصی بهشدت گران است و بیمهها هزینه واقعی آن را پوشش نمیدهند. گفتاردرمانی، فیزیوتراپی، مشاوره روانشناختی، وسایل کمک توانبخشی، ویلچر، سمعک، عینک، پروتز برای بسیاری از خانوادهها به کالاهای لوکس تبدیل شدهاند. این در حالی است که برای فرد معلول، اینها ابزار زندگیاند. وقتی یک کودک دارای معلولیت از گفتاردرمانی محروم میشود، آینده ارتباطی او آسیب میبیند. وقتی یک فرد ضایعه نخاعی ویلچر مناسب ندارد، از جامعه حذف میشود. وقتی فرد نابینا ابزار آموزشی ندارد، حق تحصیلش عملاً نقض میشود.
در کنار معلولان، بیماران خاص و مزمن نیز در شرایطی بحرانیتر قرار گرفتهاند؛ بهویژه در فضایی که نه جنگ رسمی جریان دارد و نه صلح واقعی برقرار است. برای بیماران هموفیلی کمبود دارو تهدید مستقیم جان است. بدون داروی انعقاد خون، حتی یک خونریزی ساده میتواند مرگبار شود.
بیماران دیالیزی نیز در صفهای طولانی و فرساینده گرفتارند. دیالیز برای این بیماران؛ شرط زنده ماندن است. کمبود دستگاه، تخت، مواد مصرفی، کادر درمانی و مراکز مجهز، باعث میشود فاصله جلسات درمانی خطرناک شود. بیماری که باید منظم دیالیز شود، اگر به دلیل کمبود امکانات منتظر بماند، ممکن است با نارسایی شدید، مسمومیت بدن و مرگ روبهرو شود.
بیماران تالاسمی نیز با کمبود خون و داروهای ضروری دستوپنجه نرم میکنند. در برخی موارد، کمبود خون یا داروی کنترل آهن به مرگهایی منجر شده که کاملاً قابل پیشگیری بودهاند.
سازمان بهزیستی که باید سپر دفاعی معلولان باشد، خود به بخشی از بحران تبدیل شده است. افشای دزدیها و اختلاسها میلیاردی و اعلام ورشکستگی در نهادی که وظیفهاش حمایت از محرومترین اقشار جامعه است، نشان میدهد که چگونه جان و کرامت انسان در این کشور به بازی گرفته شده است.
در مناطق مرزی مانند سیستان و بلوچستان، کردستان و دیگر مناطق محروم، این وضعیت ابعاد فاجعهبارتری دارد. معلولان ناشی از مینهای باقیمانده از جنگ، کولبرانی که در اثر تیراندازی یا سقوط و سرما دچار معلولیت شدهاند، و خانوادههایی که حتی به خدمات حداقلی مراکز استانها دسترسی ندارند، در سکوت رنج میبرند. فقر، تبعیض ملی، فاصله جغرافیایی با مراکز درمانی، همه دست به دست هم دادهاند تا معلولیت در این مناطق به معنای محکومیت به انزوا و فقر مضاعف باشد.
قطع یا اختلال اینترنت نیز ضربهای جدی به معلولان وارد کرده است. برای بسیاری از آنان، اینترنت فقط ابزار سرگرمی نیست؛ راه تحصیل، کار، ارتباط، خرید دارو، دریافت مشاوره، فعالیت اجتماعی و حتی کسب درآمد است. وقتی اینترنت قطع یا محدود میشود، بسیاری از معلولان دوباره در خانههایشان زندانی میشوند. در دنیای امروز، دسترسی دیجیتال بخشی از استقلال فردی است. قطع آن برای معلولان یعنی بریدن یکی از آخرین راههای ارتباط با جامعه است.
با این همه، تصویر کاملاً تاریک نیست. معلولان ایران در تقاطع بیم و امید ایستادهاند. تجمعهای اعتراضی، افشاگری خانوادهها، فعالیتهای مدنی، شبکهسازیهای غیررسمی و تلاش گروههای مستقل، شعلههای کوچکی از مقاومت را زنده نگه داشتهاند.
تا زمانی که بودجه کشور صرف ماجراجویی نظامی، دستگاه سرکوب و نهادهای فاسد میشود، معلولان و بیماران خاص همچنان در صف دارو، درمان، ویلچر، دیالیز و خون خواهند ماند. در روزهایی که دوباره سایه جنگ بر ایران افتاده، نباید گذاشت صدای این فراموششدگان گم شود. جامعهای انسانی است که ضعیفترین و آسیب پذیرترین اعضایش را در مرکز توجه قرار دهد. معلولان و بیماران خاص ایران نه ترحم میخواهند و نه وعده؛ آنها حق زندگی، درمان، دسترسی، کرامت و آیندهای انسانی میخواهند.
روایتی از حال و روز معلولان و بیماران فراموششده
در روزهایی که دوباره شبح جنگ بر فراز آسمان ایران در پرواز است، گروه هایی از مردم بیش از همه در معرض فراموشی قرار میگیرند. معلولان، بیماران خاص، بیماران مزمن و همه کسانی که زندگیشان به دارو، درمان، توانبخشی، دیالیز، خون، داروهای انعقادی، ویلچر، پرستار و مراقبت دائمی وابسته است، از آنجمله اند. در کشوری که بودجهاش بیش از آنکه صرف چرخ ویلچر، داروی بیماران و دستگاه دیالیز شود، خرج موشک، نهادهای سرکوب و ماجراجوییهای نظامی میشود، میلیونها نفر به سختی شب را به روز می رسانند.
ایران امروز با جمعیتی حدود ۹.۵ میلیون نفر دارای معلولیت روبهروست. این آمار رسمی خود گویای یک فاجعه انسانی است. از این ۹.۵ میلیون نفر، تنها حدود ۳ میلیون نفر زیر پوشش سازمان بهزیستی قرار دارند. یعنی بیش از ۶۰ درصد معلولان کشور عملاً از هر نوع حمایت رسمی محروماند؛ انگار در محاسبات حکومت اساساً وجود ندارند.
اما حتی کسانی که زیر پوشش بهزیستیاند نیز از حمایت واقعی برخوردار نیستند. از میان این جمعیت، حدود ۱.۶ میلیون نفر مستمریبگیرند؛ آن هم با کمکهزینهای بین ۱۰ تا ۳۰ دلار در ماه. این رقم ناچیز نه فقط زندگیساز نیست، بلکه حتی برای خرید یک قلم داروی خاص، یک جلسه فیزیوتراپی، یا تعمیر ساده یک ویلچر کافی نیست. در کشوری که خط فقر با سرعتی هولناک بالا رفته، چنین مستمریای بیشتر شبیه توهین است تا حمایت اجتماعی.
در میان معلولان، حدود ۵۳۰ هزار نفر دارای معلولیت شدید و بسیار شدید هستند؛ کسانی که اغلب امکان اشتغال ندارند، به مراقبت دائمی نیازمندند و خانوادههایشان زیر بار هزینههای مالی کمر خم کردهاند. در بسیاری از این خانوادهها معلولان و بیماران خاص نه پرستار، نه تجهیزات مناسب، نه خانه مناسبسازیشده، نه بیمه کارآمد و نه آیندهای روشن دارند.
برای بسیاری از معلولان جسمی، خروج از خانه خود به یک عملیات دشوار و تحقیرآمیز تبدیل شده است. پیادهروهای پر از چاله چوله و غیراستاندارد، اتوبوسها ی غیرقابل دسترس، ساختمانهای دولتی بدون آسانسور و سرویس بهداشتی مناسب، و خیابانهایی که برای ویلچرنشینان به میدان دو با مانع شباهت دارند، همگی نشان میدهند که شهرهای ایران برای همه شهروندان ساخته نشدهاند. در واقع، بسیاری از معلولان نه به دلیل ناتوانی جسمی، بلکه به دلیل ناتوانی و بیمسئولیتی رژیم حاکم، خانهنشین شدهاند.
معلولان ذهنی و روانی با دیواری بلندتر روبهرویند، دیوار نگاه تحقیرآمیز، و فقدان آموزش عمومی. در بسیاری از خانوادهها، فرد دارای معلولیت ذهنی یا روانی از چشم جامعه پنهان میشود. این پنهانکاری نه از سر بیمهری خانواده، بلکه اغلب از ترس قضاوت، تحقیر و فشار اجتماعی است. جامعهای که درباره معلولیت آموزش ندیده، به جای حمایت، شرم تولید میکند. نتیجه این میشود که فرد معلول، هم از سوی حکومت نادیده گرفته میشود و هم از سوی جامعه به حاشیه رانده میشود.
تورم افسارگسیخته سالهای اخیر، بحران معلولان و بیماران خاص را چند برابر کرده است. خانوادهها در برابر انتخابی غیرانسانی قرار گرفتهاند: هزینه درمان را بدهند یا اجاره خانه؟ دارو بخرند یا غذا؟ فیزیوتراپی را ادامه دهند یا قبض برق و گاز را پرداخت کنند؟ در بسیاری از موارد، خانواده ناچار است درمان را کنار بگذارد، نه از سر بیتوجهی، بلکه چون بقا اولویت پیدا کرده است. بدین ترتیب، معلولان و بیماران خاص آرام آرام از چرخه درمان حذف میشوند؛ حذفشدگانی که مرگ و رنجشان در هیچ آمار رسمی دیده نمیشود.
خدمات توانبخشی خصوصی بهشدت گران است و بیمهها هزینه واقعی آن را پوشش نمیدهند. گفتاردرمانی، فیزیوتراپی، مشاوره روانشناختی، وسایل کمک توانبخشی، ویلچر، سمعک، عینک، پروتز برای بسیاری از خانوادهها به کالاهای لوکس تبدیل شدهاند. این در حالی است که برای فرد معلول، اینها ابزار زندگیاند. وقتی یک کودک دارای معلولیت از گفتاردرمانی محروم میشود، آینده ارتباطی او آسیب میبیند. وقتی یک فرد ضایعه نخاعی ویلچر مناسب ندارد، از جامعه حذف میشود. وقتی فرد نابینا ابزار آموزشی ندارد، حق تحصیلش عملاً نقض میشود.
در کنار معلولان، بیماران خاص و مزمن نیز در شرایطی بحرانیتر قرار گرفتهاند؛ بهویژه در فضایی که نه جنگ رسمی جریان دارد و نه صلح واقعی برقرار است. برای بیماران هموفیلی کمبود دارو تهدید مستقیم جان است. بدون داروی انعقاد خون، حتی یک خونریزی ساده میتواند مرگبار شود.
بیماران دیالیزی نیز در صفهای طولانی و فرساینده گرفتارند. دیالیز برای این بیماران؛ شرط زنده ماندن است. کمبود دستگاه، تخت، مواد مصرفی، کادر درمانی و مراکز مجهز، باعث میشود فاصله جلسات درمانی خطرناک شود. بیماری که باید منظم دیالیز شود، اگر به دلیل کمبود امکانات منتظر بماند، ممکن است با نارسایی شدید، مسمومیت بدن و مرگ روبهرو شود.
بیماران تالاسمی نیز با کمبود خون و داروهای ضروری دستوپنجه نرم میکنند. در برخی موارد، کمبود خون یا داروی کنترل آهن به مرگهایی منجر شده که کاملاً قابل پیشگیری بودهاند.
سازمان بهزیستی که باید سپر دفاعی معلولان باشد، خود به بخشی از بحران تبدیل شده است. افشای دزدیها و اختلاسها میلیاردی و اعلام ورشکستگی در نهادی که وظیفهاش حمایت از محرومترین اقشار جامعه است، نشان میدهد که چگونه جان و کرامت انسان در این کشور به بازی گرفته شده است.
در مناطق مرزی مانند سیستان و بلوچستان، کردستان و دیگر مناطق محروم، این وضعیت ابعاد فاجعهبارتری دارد. معلولان ناشی از مینهای باقیمانده از جنگ، کولبرانی که در اثر تیراندازی یا سقوط و سرما دچار معلولیت شدهاند، و خانوادههایی که حتی به خدمات حداقلی مراکز استانها دسترسی ندارند، در سکوت رنج میبرند. فقر، تبعیض ملی، فاصله جغرافیایی با مراکز درمانی، همه دست به دست هم دادهاند تا معلولیت در این مناطق به معنای محکومیت به انزوا و فقر مضاعف باشد.
قطع یا اختلال اینترنت نیز ضربهای جدی به معلولان وارد کرده است. برای بسیاری از آنان، اینترنت فقط ابزار سرگرمی نیست؛ راه تحصیل، کار، ارتباط، خرید دارو، دریافت مشاوره، فعالیت اجتماعی و حتی کسب درآمد است. وقتی اینترنت قطع یا محدود میشود، بسیاری از معلولان دوباره در خانههایشان زندانی میشوند. در دنیای امروز، دسترسی دیجیتال بخشی از استقلال فردی است. قطع آن برای معلولان یعنی بریدن یکی از آخرین راههای ارتباط با جامعه است.
با این همه، تصویر کاملاً تاریک نیست. معلولان ایران در تقاطع بیم و امید ایستادهاند. تجمعهای اعتراضی، افشاگری خانوادهها، فعالیتهای مدنی، شبکهسازیهای غیررسمی و تلاش گروههای مستقل، شعلههای کوچکی از مقاومت را زنده نگه داشتهاند.
تا زمانی که بودجه کشور صرف ماجراجویی نظامی، دستگاه سرکوب و نهادهای فاسد میشود، معلولان و بیماران خاص همچنان در صف دارو، درمان، ویلچر، دیالیز و خون خواهند ماند. در روزهایی که دوباره سایه جنگ بر ایران افتاده، نباید گذاشت صدای این فراموششدگان گم شود. جامعهای انسانی است که ضعیفترین و آسیب پذیرترین اعضایش را در مرکز توجه قرار دهد. معلولان و بیماران خاص ایران نه ترحم میخواهند و نه وعده؛ آنها حق زندگی، درمان، دسترسی، کرامت و آیندهای انسانی میخواهند.a