شماری از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای و خانواده‌های آنها روز سه شنبه 4 دیماه با برپایی تجمعی مقابل وزارت بهداشت نسبت به بی‌تفاوتی مسئولان و عدم تامین داروهای مورد نیاز و پوشش بیمه این بیماری اعتراض کردند.
بیماری اس‌ام‌ای یک عارضه ژنتیکی و به صورت عصبی- نخاعی پیشرونده است و این بیماری با گذشت زمان شدت می‌گیرد و منجر به معلولیت شدید می‌شود.کودکان مبتلا به اس‌ام‌ای زندگی عادی ندارند،آنها گرفتار نقصی مادرزادی هستند،عارضه‌ای شایع در میان بیماری‌های عصبی عضلانی که با تخریب سلول‌های عصبی،بیمار،قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می‌دهد و به تدریج همه عضلات تحلیل می‌رود و منجر به فلج می‌گردد.