شماری از خانواده های بیماران “اس ام ای” روز سه شنبه 18 دیماه در مقابل ساختمان نهاد ریاست جمهوری رژیم واقع در تهران دست به تجمع زدند.
خانواده‌های بیماران مبتلا به “اس‌ام‌ای” خواهان پاسخگویی مسئولان درباره معضل تامین داروی این بیماران شدند.آنها میگویند:بیماران برای دریاف دارو بین سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت پاسکاری می‌شوند.بیماری اس‌ام‌ای یک عارضه ژنتیکی و به صورت عصبی- نخاعی پیشرونده است.این بیماری با گذشت زمان شدت می‌گیرد و منجر به معلولیت شدید می‌شود.افراد مبتلا به “اس‌ام‌ای” زندگی عادی ندارند،آنها گرفتار نقصی مادرزادی هستند،عارضه‌ای شایع در میان بیماری‌های عصبی- عضلانی که با تخریب سلول‌های عصبی،بیمار،قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می‌دهد و به تدریج همه عضلات تحلیل می‌رود و منجر به فلج می‌گردد.