روز دوشنبه 1 بهمن ماه، شماری از بیماران SMA به همراه خانواده هایشان در مقابل ساختمان وزارت بهداشت واقع در تهران، دست به تجمع زدند.
در این تجمع، بیماران و خانواده‌های آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی نسبت به بی‌تفاوتی مسئولان ناکارآمد و عدم تامین دارو مورد نیاز، اعتراض کردند. گفتنی است، بیماری اس‌ام‌ای یک عارضه ژنتیکی و به صورت عصبی، نخاعی پیشرونده است و با گذشت زمان شدت می‌گیرد و منجر به معلولیت شدید می‌شود.