روز یکشنبه ۷ آبانماه ۱۴۰۲، شماری از بیماران مبتلا به اسامای (SMA) و خانوادههای آنها با برپایی تجمعات مقابل وزارت بهداشت رژیم اسلامی نسبت به بیتفاوتی مسئولان و عدم تامین داروی مورد نیاز این بیماری تجمع کردند.
طبق گزارشات منتشر شده، بیماری”اسامای”یک عارضه ژنتیکی و به صورت عصبی- نخاعی پیشرونده است. این بیماری با گذشت زمان شدت میگیرد و منجر به معلولیت شدید میشود. گفتنی است، کودکان مبتلا به اسامای زندگی عادی ندارند، آنها گرفتار نقصی مادرزادی هستند، عارضهای شایع در میان بیماریهای عصبی- عضلانی که با تخریب سلولهای عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست میدهد و به تدریج همه عضلات تحلیل میرود و منجر به فلج میگردد.
