شماری از اعضای انجمن بیماری‌های نادر روز دوشنبه ۲۳ فروردین ماه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون این بیماران مقابل بنیاد بیماری های نادر در تهران تجمع کردند.
معترصان باتوجه به آسیب‌پذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا، به نامشخص بودن اولویت‌بندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند. بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تنها تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص به عنوان گروه‌های پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند و این در حالیست که بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نا مشخص است.