روز جمعه 31 شهریورماه جمعی از خانواده های بیماران پروانه ای طی ارسال ویدئوهایی نسبت به بی‌تفاوتی مسئولان در قبال معضلات افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای و عدم وجود حمایت‌های مناسب از این بیماران اعتراض کردند.
براساس گزارشات منتشر شده،کمبود و نبود دارو به‌ویژه در مورد بیماری‌های خاص تبدیل به یکی از معضلات جدی بیماران و خانواده‌های آن‌ها در ایران شده است.بیماری پروانه‌ای جز بیماری‌های نادری است که باعث ایجاد پوستی شکننده با تاول‌‌های خونریزی‌دهنده دردناک بر روی بدن فرد می‌شود.